W – Prima Parte

PARTE PRIMA: HOGAN
CAPITOLO UNO

La giornata declinava verso il tardo pomeriggio, e la temperatura si stava lentamente alzando. Già nel primo mattino le temperature avevano raggiunto picchi sconosciuti per il piccolo villaggio di Holdville. Quest’estate, dicevano i più vecchi era la più calda da molti anni, forse più calda di quella del 1979. I giovani non dicevano nulla; erano troppo occupati per pensare al caldo.

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Braccialetti rossi

Albert Espinosa, nato il 5 novembre a Barcellona, inizia a coltivare la passione per il teatro e la scrittura nel periodo universitario, che trascorre presso la facoltà di ingegneria industriale dell’università di Catalogna. Per il suo romanzo più famoso, Polseres Vermelles, trae ispirazione dalla propria esperienza personale. A soli 13 anni gli viene diagnosticato un osteosarcoma, a causa del quale subisce l’amputazione di una gamba e l’asportazione di un polmone e di parte del fegato a causa di metastasi. I dieci anni che trascorre entrando ed uscendo dalle mura ospedaliere gli forniscono l’ispirazione necessaria a dare vita ad una storia, i cui protagonisti sono ragazzi che, proprio come l’autore, sono costretti a trascorrere gli anni dell’ adolescenza tra continue degenze ed invasive operazioni.
Grazie al suo primo libro, emittenti prima spagnole e successivamente italiane, di produzione Rai Fiction, hanno proposto un adattamento televisivo che, sotto forma di una serie di episodi, ha riscontrato non poco successo, soprattutto nel nostro paese.
La storia è incentrata sulla profonda amicizia tra sei ragazzi, che nonostante l’infelice luogo del loro primo incontro, l’ospedale, affrontano insieme i loro problemi e imparano a ridere, piangere ed emozionarsi.38-BR_7081-U430001961409400ruD-210x210@Corriere-Print-Nazionale

Associarsi per uno sport senza barriere

La SIL è un’ associazione nata a Livorno più o meno nel 1996 dall’idea di tre persone: Claudio Rigolo, Stefano Calamai e Alessandro Franchi. Fondamentalmente si occupano di inserire e di far avvicinare le persone disabili al tanto amato mondo dello sport.

Riportiamo gli stralci di un’intervista di Claudia Perossini a Claudio Rigolo apparsa su UniInfoNews
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D Da dove nasce l’idea di costituire questa associazione?

R Come ho già detto, l’idea è nata dalla voglia di questi tre amici, che avendo subito un incidente non volendosi staccare dal mondo sportivo continuarono a praticare il loro sport, il tennis. Adesso non fa scalpore vedere disabili giocare a tennis, ma negli anni ’90 era un evento eccezionale. Vedendo che questa idea innovativa trovava consenso in molte persone, decisero di farsi forza e iniziarono a organizzare tornei: inizialmente solo su scala nazionale fino ad arrivare a livelli internazionali.

D Come si trasforma la SIL?

R Per ora abbiamo citato solo lo sport del tennis, ma vedendo che l’associazione stava acquisendo consensi e iniziava a prendere una forma più completa, si iniziò a pensare di espandersi su più sport, in modo da avvicinarsi sempre più al vero obiettivo: permettere a tutte le persone con problemi fisici di continuare a praticare lo sport da loro amato.

D Quali sono gli sport di cui la SIL si occupa attualmente?

R L’attività del surf, già presente negli Stati Uniti, adesso è praticabile anche nel nostro paese grazie alla SIL, che ha saputo fabbricare tavole personalizzate, fornite di un motore autonomo, per le necessità di certe persone

Abbiamo poi la boxe in carrozzina, disciplina che mai prima d’ora era stata praticata in Italia e che nasce proprio nella città di Livorno dalla collaborazione della SIL con l’ Accademia pugilistica Livorno. Da qui a poco tempo inoltre prenderà il via anche il gioco della pallacanestro in carrozzina.

Per finire, riportiamo una grande iniziativa, molto più che uno sport, cioè la possibilità di avere una barca accessibile ai disabili. Dove poteva nascere quest’idea se non a Livorno, città nella quale tutti amano il mare; ed è proprio questo attaccamento al mare che ha permesso di comprare una barca e adattarla alle necessità di certe persone, così da permettere loro di uscire per mare a respirare quell’aria tanto amata, l’aria di mare.

D Insomma, quali vantaggi porta far parte della SIL?

R Trovare una associazione coma la SIL può dare un contributo forte a chiunque, dandoti modo di essere coinvolto in battaglie personali condivise da altri. In breve, far parte di questa associazione significa alzare la voce per cercare a tutti i costi di creare una realtà migliore anche per le persone disabili.

Al termine di questa intervista riportiamo una notizia inerente a quanto trattato

Nella nostra città di Livorno, dal giorno 23 al 26 aprile, si è svolto un torneo di tennis per persone su sedia a rotelle organizzato proprio dalla SIL e dal suo rappresentate Claudio Rigolo. Quest’ultimo torneo ha segnato la 23° edizione di questa iniziativa, in cui come tutti gli anni hanno partecipato i migliori della classifica Italiana, sfidandosi sui campi rossi del circolo Libertas. Unico aspetto negativo che dobbiamo annotare è legato all’aspetto economico del torneo, dato che da qualche anno a causa della crisi che ha coinvolto le aziende degli sponsor, il torneo organizzato dalla SIL dal consueto livello internazionale è passato ad una dimensione nazionale, ma nonostante tutto continua ad essere uno dei tornei più importanti inerenti a questa categoria. In ogni caso, questo evento valorizza sicuramente non solo lo sport in sè , ma anche la nostra città, rendendola viva e sensibile verso alcune importanti questioni.

Stephen Hawking, il potere della scienza contro la natura

Stephen Hawking, fisico famoso a livello internazionale, è il simbolo della lotta alla disabilità. Affetto da una malattia degenerativa simile alla SLA, ma non ancora del tutto chiara, non si è fermato davanti alle avversità e ha compiuto studi di astrofisica sui buchi neri che lo hanno portato a vincere numerosi premi. È inoltre autore di bestseller di fisica e non.

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Biografia

Hawking nasce a Oxford l’8 gennaio 1942. All’età di tredici anni viene colpito da una serie di febbri ghiandolari, che a parere dei medici rappresentano solo scompensi propri della crescita. Successivamente, durante il periodo universitario (inizia il college a soli 17 anni), inizia ad avvertire i primi sintomi della malattia che lo affliggerà negli anni a venire, ma ciò non influisce sul corso degli studi, che vede il conseguimento, a vent’anni, della laurea e la prosecuzione dello studio dei buchi neri, della relatività e dell’origine dell’universo. Poco dopo il suo arrivo a Cambridge nel 1963, le crescenti difficoltà nell’uso delle mani lo convincono a sottoporsi ad accertamenti (vengono eseguite una mielografia e una biopsia muscolare), che portano alla diagnosi di una malattia degenerativa dei motoneuroni che compromette la funzione di governo della contrazione muscolare: in particolare si pensa allora alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o a una malattia correlata. Però, la patologia che affligge Hawking ha una progressione inusualmente lunga e lenta rispetto alle consuete caratteristiche della malattia:Hawking perde completamente i movimenti e la parola dopo più di vent’anni, mentre nella SLA questo avviene entro 5-10 anni;a di vita; inoltre lo scienziato conserva alcuni movimenti facciali e , fino agli anni ’90, anche alcuni movimenti minimi delle mani, oltre ai m ovimenti oculari. E’ probabile dunque che la patologia di Hawking sia la meno letale atrofia muscolare progressiva (PMA), simile alla SLA come sintomatologia e appartenente allo stesso gruppo di malattie neurologiche, tanto che fino pochi decenni fa ne era considerata solo una variante clinica meno aggressiva.                                                                                     Nonostante la depressione seguita alla diagnosi, che ufficialmente gli dà solo due anni di vita, egli prosegue gli studi e successivamente sposa Jane Wilde, la sua prima moglie, dalla quale avrà tre figli: Robert, Lucy e Timothy. Nel periodo che va dal 1965 al 1970 elabora alcune teorie che spiegano l’evoluzione dell’universo. Nel 1970 compie studi sui buchi neri che lo porteranno alla stesura del suo “capolavoro” e best seller Dal big bang ai buchi neri. Breve storia del tempo, pubblicato nel 1988. Nel 1976 viene nominato titolare della cattedra lucasiana di matematica a Cambridge. Negli anni che seguono resta completamente immobilizzato, a parte alcuni piccoli movimenti facciali. Nel 1985 viene colpito da una seria polmonite, che impone una tracheotomia permanente, con perdita della funzione vocale. Hawking ha rivelato che, mentre era in coma farmacologico, i medici avrebbero voluto staccarlo dalle macchine, ma fu la moglie Jane ad opporsi. Un tecnico di Cambridge costruisce per lui un sintetizzatore vocale, che trasforma in suono ciò che Hawking scrive su un apposito computer. In questo modo riesce a comunicare, sebbene molto lentamente con una frequenza di non più di quindici parole al minuto. Nel 2009 rischia nuovamente la vita per una polmonite. Successivamente, a causa dei rilevanti problemi a muovere le dita, viene messo a punto per lui un sistema di riconoscimento facciale, che trasforma in parole i movimenti minimi della bocca, della guancia destra e delle sopracciglia, collegato al computer tramite infrarossi sugli occhiali; questo software, perfezionato nel 2011, è in grado di leggere anche i movimenti oculari, tutto per comporre parole e frasi. Con questo sistema, Hawking riesce a scrivere più di 10 parole al minuto, fino a 15. Nel 2013 questo supporto è stato arricchito da un nuovo programma, uno scanner cerebrale che permette anche la lettura di alcuni impulsi cerebrali particolari, che vengono tramutati in dati, e poi in alcuni simboli, suoni e parole. Nel 1986 Hawking è stato nominato membro della Pontificia Accademia delle Scienze. Nel 1991 ha divorziato da Jane Wilde, con cui ha mantenuto un rapporto d’amicizia, e nel 1995 ha sposato la seconda moglie, Elaine Mason, all’epoca sua infermiera personale, dalla quale ha divorziato però nel 2006. Nel 2012 ha partecipato alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Londra.

Riconoscimenti                                                                                                                                                  Fra i vari riconoscimenti vinti e onorificenze concesse dal Regno Unito o da paesi esteri, le più importanti sono:

  • 1975: Medaglia Eddington
  • 1976: Medaglia conferitagli dalla Royal Society
  • 1979: Medaglia Albert Einstein
  • 1982: Commendatore dell’Ordine dell’Impero Britannico
  • 1985: Medaglia d’Oro della Royal Astronomical Society
  • 1986: Membro dell’Accademia delle Scienze Pontificia
  • 1988: Premio Wolf per la fisica
  • 1989: Premio Principe delle Asturie
  • 1989: Compagno dell’Orders of the Companions of Honour
  • 1995: Intitolazione di un asteroide in suo onore
  • 2009: Medaglia presidenziale della libertà (USA)

Bibliografia                                                                                                                                       Stephen Hawking, nel corso della sua vita, ha prodotto numerosi scritti di fama internazionale. Da “Da il big bang ai buchi neri. Una breve storia dell’Universo”, saggio bestseller che ha portato il suo nome sulla bocca di tutti i fisici mondiali, fino a “L’Universo in un guscio di noce” e “Il grande disegno”. Ma non finisce qui: insieme a sua figlia Lucy ha scritto una collana di tre libri per ragazzi chiamati “La chiave segreta per l’Universo”, “Caccia al tesoro nell’Universo” e “Missione alle origini dell’Universo”.copj170.asp

Fama a livello mondiale                                                                                                                    L’intera comunità scientifica mondiale deve molto al genio di Stephen Hawking; le sue intuizioni e le sue scoperte nel campo della fisica hanno fatto si che il suo nome sia affiancato senza alcun problema a quelli di Albert Einstein e di Isaac Newton. È inoltre acclamato come simbolo della lotta alle malattie che provocano paralisi e, per estensione, a tutte le malattie. Nell’estate 2014, mentre in tutto il mondo si diffondeva la passione per ALS Ice Bucket Challenge, Hawking, in seguito alla consueta doccia gelata, ha fatto una cospicua donazione per la ricerca di una cura alla malattie che lo affligge da ormai oltre 50 anni. Si è inoltre espresso più volte in difesa dei diritti civili di tutti gli uomini e le donne e ha fatto numerosi interventi contro le guerre israelo-palestinesi e le guerre civili scoppiate in seguito alla primavera araba. Conduce anche una serie di documentari sull’Universo e sull’astrofisica chiamata “L’Universo di Stephen Hawking”. Prova della sua importanza a livello scientifico sono i numerosi film in cui il suo personaggio compare; il più famoso e recente si intitola “The Theory of Everything” ed è uscito nel 2014, diretto da James Marsh.                                                    Si è inoltre espresso su questioni scientifiche di una certa delicatezza; nei suoi libri afferma più volte di credere nell’esistenza di vita extraterrestre intelligente in quanto: <<L’Universo è talmente grande e immenso che è impensabile solo credere di essere soli>>.                                                         Ma la questione più importante su cui si è espresso, e sulla quale è stato più volte interrogato visti i suoi studi e le sue ricerche e scoperte, è senza ombra di dubbio la religione. In numerose occasioni ha affermato che, poiché la legge di gravitazione universale di Newton e la teoria della relatività di Einstein spiegano perfettamente come e perché è nato l’Universo, non è necessaria una mano divina per spiegare i fenomeni cosmici legati al Big Bang. Più recentemente, nel 2011, ha inoltre aggiunto che la concezione di un Dio è in contrasto con la scienza stessa. Sostiene inoltre che, mancando un creatore, anche l’aldilà debba considerarsi irreale.

La forza della satira

L’assassinio a Parigi dei redattori della rivista satirica Charlie Hebdo dimostra chiaramente come la satira sia scomoda e temibile. E’ temibile perchè’ riesce a mettere in ridicolo il potere, la gerarchia, l’autorità, la visione totalizzante e assoluta e perciò integralista e lo fa con lo strumento dell’ironia, della risata che “smonta” la rigidità del dogma, con la semplicità di chi sa guardare la realtà da un’altra prospettiva.

Nel film tratto dal celebre romanzo “Il nome della rosa” un monaco medievale, fanatico difensore delle verità di fede, dava fuoco alla biblioteca di un monastero per disruggere i testi della Poetica di Aristotele che trattavano del genere della Commedia; come afferma il monaco nelle sue farneticazioni, il genere della commedia non doveva essere conosciuto, perchè si basava sul “ridiculus” e ridere vuol dire mettere in discussione e il ridere è contagioso: se ci si abitua  a mettere in discussione qualcosa, si può arrivare a mettere in discussione tutto, anche l’autorità religiosa. Meglio distruggere.
Ieri come oggi.
E dunque l’ironia è una forza. L’ironia è coraggio. Coraggio di guardare oltre, ma anche di  guardare noi stessi.
La satira e l’ironia riescono a dire ciò che comunemente non si dice perchè “non sta bene”, mettono in evidenza pregiudizi e contraddizioni. La satira spesso mostra la vera faccia della realtà.
E allora, per tornare al tema a cui questo blog è dedicato, ecco una serie di vignette umoristiche, ironiche, satiriche con cui le persone disabili raccontano se’ stesse, mostrando di non essere schiacciate dalle loro difficoltà, ma di riuscire anche a sorriderne.
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