Conner e Cayden: quando l’amore diventa sport

I fratellini Conner e Cayden hanno 11 e 9 anni. Quando Cayden aveva solo 4 mesi gli fu diagnosticata una paresi celebrale. Per tutti i componenti della famiglia è stato un duro colpo da affrontare, ma in particolar modo per Conner, il quale è stato privato di quell’affetto che solo un fratello può dare. Non avevano messo in conto però, che si sarebbe formata una grande squadra per sostenere Cayden e che il capitano di questo team sarebbe stato proprio il piccolo Conner.
Conner non sopportava il fatto che il suo fratellino non potesse vivere una vita attiva come un comune bambino, così, leggendo su una rivista di una gara di triathlon per bambini che stava per svolgersi, decise immediatamente di iscriversi, ma non da solo: con lui avrebbe partecipato anche Cayden. I genitori inizialmente non capirono le vere intenzioni del bambino, che, a parer loro, non era ancora riuscito a comprendere al meglio la situazione del fratello, ma non era così. Conner voleva far provare al fratello quello che da solo non sarebbe mai riuscito a compiere, ma che con il suo aiuto si è rivelato possibile.
Ed ecco così il Team Long! Conner nuota, va in bicicletta, corre trasportando Cayden prima in un gommone e successivamente in un una carrozzina che prima traina e poi spinge.
Percorrendo chilometri e chilometri si sono guadagnati il titolo di “Bambini sportivi dell’anno” dalla prestigiosa rivista sportiva Sport Illustrated. I due bambini hanno intenzione di partecipare all’Ironman, il triathlon dell’Isola di Kona: 3,8 chilometri nell’oceano, 180 in bicicletta e infine una maratona. Sono in tanti a chiedersi se ce la faranno. A questo non possiamo dare una risposta, ma sicuramente, anche se non riusciranno ad arrivare al traguardo, arriverà alla fine il loro messaggio di amore e fratellanza, con l’aiuto di qualcuno a noi caro possiamo riuscire ad affrontare situazioni apparentemente impossibili.

L’arte della disabilità

Ecco una raccolta di mini-biografie e qualche campione dell’arte di questi artisti disabili, famosi o meno che siano.

Stephen Wiltshire
Nato nel 1974 da genitori indiani, è uno degli artisti autistici più famosi al mondo grazie all’abilità di poter creare dei disegni molto dettagliati dopo aver guardato il sogetto una sola volta. indexHa imparato a parlare a 9 anni e a 10 ha iniziato a disegnare. Ha creato molti lavori incredibili il cui più famoso è panoramic landscape , largo 6 metri, di New York, che ha visto una sola volta durante un volo in elicottero di 20 minuti.

Joseph Cartin
Viene da Brooklyn e ha un disordine bipolare. Attivo dal 1990 si considera un sopravvissuto alla psichiatria.

Peter Longstaff
Essendo nato senza braccia, Peter dipinge con il piartistede destro. La disabiltà di Peter è dovuta dal farmaco “thalidomide”, assunto dalla madre mentre era in gravidanza. Dato che ha dovuto vivere senza braccia tutta la vita ha sempre usato il suo piede come la sua mano destra, e adesso può aprire porte, disenare e fare la maggior parte delle attività di tutti i giorni.

Keith Salmon
Keith è uno ssalmon2calatore non vedente, vive in scozia ed è pittore. Nel 2009 ha vinto il premio Jolomo per la pittura di paesaggi che raffigura dopo averli fatti a piedi.

 

ParisLisa Fittipaldi
la non vedente Lisa ha iniziato a pitturare dopo aver perso la vista.
Il suo uso del coloro è impressionante, lo seleziona semplicemente sentendone la consistenza. Ha scritto anche un libro sulla sua esperienza.

Gilles Trehin
Se cercate la città di Urville nelle pingmappe non la trovete, esiste però nella mente dell’artista autistico francese Trehin. Ha fatto un libro con 300 intricati disegni di questa sua città.

Aforismi

La vera disabilità è quella dell’anima che non comprende…
Quella dell’occhio che non vede i sentimenti…
Quella dell’orecchio che non sente le richieste d’aiuto…
Anonimo

Solitamente, il vero disabile è colui che, additando gli altri, ignora di esserlo.
Gladys Rovini

L’handicap è una parte del mondo e non un mondo a parte.
Paolo Anibaldi
Voi ridete di me perchè sono diverso…ma io rido di voi che siete tutti uguali.
Anonimo

Vorrei essere nato al contrario per poter capire questo mondo storto.
Jim Morrison

Quella che il bruco chiama fine del Mondo, il resto del Mondo chiama farfalla.
Anonimo

Se gli uomini fossero come note, il mondo sarebbe una meravigliosa sinfonia di accordi musicali.
Teresa D’Auria

Arricchiamoci delle nostre reciproche differenze.
Paul Valéry

Ricorda sempre che sei unico, esattamente come tutti gli altri.
Anonimo

Per fortuna non siamo tutti uguali. Guardiamo la stessa cosa e vediamo cose diverse.
Giuseppe Donadei

Non chiederti solo cosa tu possa fare per il disabile, ma anche cosa il disabile possa fare per te.
Anonimo

Disabile è chi il disabile fa.
Anonimo

Stephen Hawking, il potere della scienza contro la natura

Stephen Hawking, fisico famoso a livello internazionale, è il simbolo della lotta alla disabilità. Affetto da una malattia degenerativa simile alla SLA, ma non ancora del tutto chiara, non si è fermato davanti alle avversità e ha compiuto studi di astrofisica sui buchi neri che lo hanno portato a vincere numerosi premi. È inoltre autore di bestseller di fisica e non.

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Biografia

Hawking nasce a Oxford l’8 gennaio 1942. All’età di tredici anni viene colpito da una serie di febbri ghiandolari, che a parere dei medici rappresentano solo scompensi propri della crescita. Successivamente, durante il periodo universitario (inizia il college a soli 17 anni), inizia ad avvertire i primi sintomi della malattia che lo affliggerà negli anni a venire, ma ciò non influisce sul corso degli studi, che vede il conseguimento, a vent’anni, della laurea e la prosecuzione dello studio dei buchi neri, della relatività e dell’origine dell’universo. Poco dopo il suo arrivo a Cambridge nel 1963, le crescenti difficoltà nell’uso delle mani lo convincono a sottoporsi ad accertamenti (vengono eseguite una mielografia e una biopsia muscolare), che portano alla diagnosi di una malattia degenerativa dei motoneuroni che compromette la funzione di governo della contrazione muscolare: in particolare si pensa allora alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o a una malattia correlata. Però, la patologia che affligge Hawking ha una progressione inusualmente lunga e lenta rispetto alle consuete caratteristiche della malattia:Hawking perde completamente i movimenti e la parola dopo più di vent’anni, mentre nella SLA questo avviene entro 5-10 anni;a di vita; inoltre lo scienziato conserva alcuni movimenti facciali e , fino agli anni ’90, anche alcuni movimenti minimi delle mani, oltre ai m ovimenti oculari. E’ probabile dunque che la patologia di Hawking sia la meno letale atrofia muscolare progressiva (PMA), simile alla SLA come sintomatologia e appartenente allo stesso gruppo di malattie neurologiche, tanto che fino pochi decenni fa ne era considerata solo una variante clinica meno aggressiva.                                                                                     Nonostante la depressione seguita alla diagnosi, che ufficialmente gli dà solo due anni di vita, egli prosegue gli studi e successivamente sposa Jane Wilde, la sua prima moglie, dalla quale avrà tre figli: Robert, Lucy e Timothy. Nel periodo che va dal 1965 al 1970 elabora alcune teorie che spiegano l’evoluzione dell’universo. Nel 1970 compie studi sui buchi neri che lo porteranno alla stesura del suo “capolavoro” e best seller Dal big bang ai buchi neri. Breve storia del tempo, pubblicato nel 1988. Nel 1976 viene nominato titolare della cattedra lucasiana di matematica a Cambridge. Negli anni che seguono resta completamente immobilizzato, a parte alcuni piccoli movimenti facciali. Nel 1985 viene colpito da una seria polmonite, che impone una tracheotomia permanente, con perdita della funzione vocale. Hawking ha rivelato che, mentre era in coma farmacologico, i medici avrebbero voluto staccarlo dalle macchine, ma fu la moglie Jane ad opporsi. Un tecnico di Cambridge costruisce per lui un sintetizzatore vocale, che trasforma in suono ciò che Hawking scrive su un apposito computer. In questo modo riesce a comunicare, sebbene molto lentamente con una frequenza di non più di quindici parole al minuto. Nel 2009 rischia nuovamente la vita per una polmonite. Successivamente, a causa dei rilevanti problemi a muovere le dita, viene messo a punto per lui un sistema di riconoscimento facciale, che trasforma in parole i movimenti minimi della bocca, della guancia destra e delle sopracciglia, collegato al computer tramite infrarossi sugli occhiali; questo software, perfezionato nel 2011, è in grado di leggere anche i movimenti oculari, tutto per comporre parole e frasi. Con questo sistema, Hawking riesce a scrivere più di 10 parole al minuto, fino a 15. Nel 2013 questo supporto è stato arricchito da un nuovo programma, uno scanner cerebrale che permette anche la lettura di alcuni impulsi cerebrali particolari, che vengono tramutati in dati, e poi in alcuni simboli, suoni e parole. Nel 1986 Hawking è stato nominato membro della Pontificia Accademia delle Scienze. Nel 1991 ha divorziato da Jane Wilde, con cui ha mantenuto un rapporto d’amicizia, e nel 1995 ha sposato la seconda moglie, Elaine Mason, all’epoca sua infermiera personale, dalla quale ha divorziato però nel 2006. Nel 2012 ha partecipato alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Londra.

Riconoscimenti                                                                                                                                                  Fra i vari riconoscimenti vinti e onorificenze concesse dal Regno Unito o da paesi esteri, le più importanti sono:

  • 1975: Medaglia Eddington
  • 1976: Medaglia conferitagli dalla Royal Society
  • 1979: Medaglia Albert Einstein
  • 1982: Commendatore dell’Ordine dell’Impero Britannico
  • 1985: Medaglia d’Oro della Royal Astronomical Society
  • 1986: Membro dell’Accademia delle Scienze Pontificia
  • 1988: Premio Wolf per la fisica
  • 1989: Premio Principe delle Asturie
  • 1989: Compagno dell’Orders of the Companions of Honour
  • 1995: Intitolazione di un asteroide in suo onore
  • 2009: Medaglia presidenziale della libertà (USA)

Bibliografia                                                                                                                                       Stephen Hawking, nel corso della sua vita, ha prodotto numerosi scritti di fama internazionale. Da “Da il big bang ai buchi neri. Una breve storia dell’Universo”, saggio bestseller che ha portato il suo nome sulla bocca di tutti i fisici mondiali, fino a “L’Universo in un guscio di noce” e “Il grande disegno”. Ma non finisce qui: insieme a sua figlia Lucy ha scritto una collana di tre libri per ragazzi chiamati “La chiave segreta per l’Universo”, “Caccia al tesoro nell’Universo” e “Missione alle origini dell’Universo”.copj170.asp

Fama a livello mondiale                                                                                                                    L’intera comunità scientifica mondiale deve molto al genio di Stephen Hawking; le sue intuizioni e le sue scoperte nel campo della fisica hanno fatto si che il suo nome sia affiancato senza alcun problema a quelli di Albert Einstein e di Isaac Newton. È inoltre acclamato come simbolo della lotta alle malattie che provocano paralisi e, per estensione, a tutte le malattie. Nell’estate 2014, mentre in tutto il mondo si diffondeva la passione per ALS Ice Bucket Challenge, Hawking, in seguito alla consueta doccia gelata, ha fatto una cospicua donazione per la ricerca di una cura alla malattie che lo affligge da ormai oltre 50 anni. Si è inoltre espresso più volte in difesa dei diritti civili di tutti gli uomini e le donne e ha fatto numerosi interventi contro le guerre israelo-palestinesi e le guerre civili scoppiate in seguito alla primavera araba. Conduce anche una serie di documentari sull’Universo e sull’astrofisica chiamata “L’Universo di Stephen Hawking”. Prova della sua importanza a livello scientifico sono i numerosi film in cui il suo personaggio compare; il più famoso e recente si intitola “The Theory of Everything” ed è uscito nel 2014, diretto da James Marsh.                                                    Si è inoltre espresso su questioni scientifiche di una certa delicatezza; nei suoi libri afferma più volte di credere nell’esistenza di vita extraterrestre intelligente in quanto: <<L’Universo è talmente grande e immenso che è impensabile solo credere di essere soli>>.                                                         Ma la questione più importante su cui si è espresso, e sulla quale è stato più volte interrogato visti i suoi studi e le sue ricerche e scoperte, è senza ombra di dubbio la religione. In numerose occasioni ha affermato che, poiché la legge di gravitazione universale di Newton e la teoria della relatività di Einstein spiegano perfettamente come e perché è nato l’Universo, non è necessaria una mano divina per spiegare i fenomeni cosmici legati al Big Bang. Più recentemente, nel 2011, ha inoltre aggiunto che la concezione di un Dio è in contrasto con la scienza stessa. Sostiene inoltre che, mancando un creatore, anche l’aldilà debba considerarsi irreale.